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Présentation > L'historique

Dans les années 2000,

Il existait une inadaptation de l'offre de soins et une médiocre qualité des réponses thérapeutiques apportées aux douleurs aiguës et chroniques des artéritiques.
Ces patients souvent hospitalisés sur de longues durées étaient dans une impasse thérapeutique, sans soulagement suffisant par les morphiniques.

L'idée a germé d'organiser la prise en charge de ces patients à domicile, avec des infusions contrôlées d'anesthésiques locaux (à dose analgésique) dans des cathéters péri-nerveux, comme cela se pratiquait déjà en postopératoire, notamment en chirurgie orthopédique.

À l'origine du projet (2000-2002), le Docteur Eric Bures a organisé la sortie en ville de quelques patients à Angoulême avec une prise en charge de soins initialement prodigués uniquement en milieu hospitalier. Cette expérience a été soutenue par l’INFI 16, association d'IDE libérales, dont les membres ont accepté d'assurer ces soins, à l'époque sans rémunération.

 

Entre 2002 et 2004,

Un projet plus abouti a été présenté aux professionnels de santé, et a soulevé de nombreuses critiques, principalement d'ordre médico-légal et réglementaire.

Les membres du futur réseau se sont alors attachés à répondre point par point aux objections, à faire préciser les textes existants par les autorités compétentes : syndicats infirmiers, Conseil de l'Ordre des Médecins (échelon départemental et national), Ministère de la Santé, CPAM et CNAM, Contrôle Médical et Pharmacien Conseil de la CPAM d'Angoulême, DRASS (Inspection de la Pharmacie…).

L'association « SOS Douleur Domicile » a été créée et enregistrée à l'été 2004. Elle a fait la promotion de son projet devant l'URCAM, avec le soutien de CONVERGENCE INFIRMIERE (Confédération des Syndicats Nationaux d'Infirmiers Libéraux) et a obtenu un budget de fonctionnement pour le dernier trimestre 2004, au titre du Fond d'Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV).

En décembre 2004, le réseau a été inauguré. Le Docteur ANNEQUIN (chargé de mission « douleur » au Ministère de la Santé, à l'origine du second plan antidouleur), lors de son discours d'inauguration, a présenté l'expérience angoumoisine comme "un rêve".

De nombreuses personnalités représentant les Tutelles et les organismes publics financeurs : M. HINNERANG (Président de l'URCAM), Mme ETCHEVERIA (Directrice de la CPAM de la Charente), Mme TRANCHET (Chef de la Gestion des risques à la CPAM de la Charente), Dr BACQUART (Président du Conseil Départemental de l'Ordre des Médecins), Dr Leray (Médecin Conseil CPAM), Dr BOLVIN (Médecin Conseil MSA) étaient présents.

 

En 2005,

Le budget FAQSV a été accordé pour une année de fonctionnement (organisation, coordination, formation et rémunération des professionnels…).

Le Comité de Pilotage a organisé le travail en réseau, et l'accent a été mis sur la formation des infirmières (formation d'urgence et formation conventionnelle d'une journée). Les premiers outils d'évaluation ont été mis au point.

L'année 2005 a également vu la signature d'un premier partenariat privé avec les laboratoires B. BRAUN, qui développent des diffuseurs portables stériles.

Les premiers résultats, positifs, et la montée en puissance du réseau ont amené le Comité de Pilotage à présenter une demande de financement devant l'URCAM et l'ARH, au titre de la DRDR (Dotation Régionale de Développement des Réseaux).

Cette démarche permettait la pérennisation du projet, puisque l'engagement du financement couvre une période de 3 ans, même si le budget doit être réévalué chaque année.

Les premiers protocoles de soins ont été rédigés en vue d'uniformiser les pratiques. La coordination et l'organisation des soins ont été améliorées par des procédures organisationnelles.

Ces documents de référence permettent également de faciliter le traitement informatique des données et d'évaluer les Réseaux en interne.

Fin 2005, le Réseau a obtenu pour la période 2006-2008 un budget au titre de la DRDR, qui assurait son fonctionnement jusqu'à fin 2008, sous réserve de réévaluation annuelle des besoins financiers, et de comptes rendus d'activité réguliers.

 

En 2006,

Afin de répondre aux souhaits des Tutelles, SOS Douleur Domicile s'est ouvert aux autres réseaux de soins émergeants, apportant un soutien humain et logistique (réseaux gérontologie et soins palliatifs). 

La collaboration avec les laboratoires B. BRAUN a conduit à l'élaboration d'une présérie de sets de soins dédiés à l'anesthésie locorégionale, qui facilitent le respect des protocoles de soins définis par le Réseau.

 Le Docteur ANNEQUIN, Président du Centre National de Ressource sur la Douleur (CNRD), et avec le soutien financier de la fondation CNP, a réalisé un film d'information sur l'expérience charentaise, qui a été présenté en novembre 2006 lors de la Première Journée de Lutte contre la Douleur liée aux Soins à l'Institut Pasteur à Paris.

Un premier séminaire de formation pour les médecins généralistes de la Charente a été organisé en juin 2006.

Durant toute cette période (2004-2006), des formations complémentaires d'une journée ont été proposées aux infirmières, au rythme de 2 à 3 par an (les besoins diminuant à mesure que les IDE formées étaient plus nombreuses).

En 2006, l'Association SOS Douleur Domicile a obtenu un agrément comme organisme de formation.


En 2007

Un audit externe a été réalisé par un organisme indépendant  (vous trouverez les résultats de l’audit dans la rubrique Qualité). Mais le réseau continue de se développer, le nombre de patients pris en charge augmentant régulièrement.

Un nouveau site internet est créé.

Les sets de soins ont fait l'objet d'une utilisation « critique » et des modifications ont été demandées au laboratoire, avant validation. Une convention avec différents hôpitaux a été négociée.

Le Conseil d'Administration de l'association a été ouvert aux usagers et aux représentants des autres réseaux (afin de faciliter la mutualisation des moyens). SOS Douleur Domicile apporte son soutien à la naissance d'un projet identique dans les Deux-Sèvres, et pourrait même en centraliser la coordination.

Tous les Médecins Anesthésistes de Charente ont pu se rencontrer pour échanger sur le réseau et les protocoles de soins. Une première présentation sur le retour d’expérience de SOS Douleur a lieu au congrès national de la SFAR et de la SFETD. Un groupe de travail avec la HAS est organisé.

 

En 2008

Le réseau accueille Madame Cathy TILLET ingénieur qualité, d’abord comme stagiaire dans le cadre de la fin de ses études à l’ISMQ. Madame TILLET nous a fait l’amitié de continuer le suivi qualité une fois ses études terminées. SOS Douleur DOMICILE reçoit de nombreux professionnels de santé dont une équipe du CHU de RENNES.

SOS DOULEUR DOMICILE et RGPA se regroupent dans des locaux communs «La Maison des Réseaux « situés au Gond Pontouvre.

 

En 2009

Nous avons créé un comité scientifique portant sur l’évaluation de la prise en charge de l’algodystrophie en Charente. Nous avons rencontré également une conseillère de madame la Ministre Roselyne BACHELOT.

Un premier cathéter intrathécal est implanté chez un patient cancéreux.

Les demandes extérieures à la Charente sont devenues de plus en plus nombreuses. Une question s’est posée : l’expérience locale est-elle reproductible au-delà du département ?

Une première avancée a été constatée par le biais d’une anesthésiste de l’hôpital de Bayonne qui a souhaité travaillé avec la même organisation au sein de son département. Cette étape a amorcé le développement national.

L'intérêt suscité par la technique dans d'autres départements nous a incité, conformément aux objectifs initiaux de l'association à "faciliter l'utilisation à domicile de cette technique pour tous les patients pouvant en nécessiter", à développer cette prise en charge au niveau national.

Nous avons débuté une coopération avec un prestataire de santé qui a souhaité travailler selon notre modèle, permettant ainsi de développer notre technique. Cette procédure s’est depuis multipliée sur bon nombre de villes par le biais de formations associées à une aide technique et logistique. Le recueil des données épidémiologiques liées au cathéter périnerveux a permis à notre réseau de renforcer son expertise.

 

En 2010  

Lors de l’Assemblée Nationale,  le député Mr J Claude VIOLLET a posé une question ouverte à Mme la Ministre Roselyne BACHELOT : « allez-vous décider de modifier la nomenclature des soins infirmiers pour prendre en compte l’injection de produits analgésiques dans un cathéter périnerveux et permettre ainsi de poursuivre le progrès engagé dans la prise en charge de patients souffrant de douleurs rebelles en même temps qu’une substantielle économie dans nos dépenses de santé ? »

Entre 2010 et 2011 un tour de France des collègues Anesthésistes est réalisé pour favoriser le développement du cathéter péri nerveux à domicile. Les villes de LYON, PARIS, SAINT ETIENNE, TOULOUSE, BORDEAUX, NANTES et ALES ont été visitées.

Le trophée infirmier de l’innovation dans le traitement de la douleur à domicile a été décerné à SOS DOULEUR DOMICILE. La grande force du domicile réside dans les infirmières libérales qui pratiquent ces soins spécifiques malgré un feu croisé d’informations contradictoires émanant de la CPAM, des syndicats infirmiers et autres professionnels de santé. Le réseau se positionne en tant que médiateur.

 

La notoriété du réseau s’étend de plus en plus et a un impact départemental, régional et national.

 

  • Départemental, car le réseau est incontournable dans la prise en charge de la douleur, que les établissements de soins ont inscrit la prise en charge des cathéters périnerveux dans leur plan de formation, que le réseau reçoit des demandes qui vont au-delà des indications du cathéter périnerveux, c’est donc une véritable plaque tournante dans l’orientation des patients douloureux chroniques en Charente.

 

  • Régional car le développement a débuté sur les 2 Sèvres et la Charente Maritime.

 

  • National, car il participe à de nombreuses actions de communication sur tout le territoire ainsi qu’à la préparation à l’inclusion de patients hors région. Nous percevons l'intérêt massif suscité par notre organisation.

 

En 2011

Un nouveau logiciel de suivi des patients est mis en application qui permet un suivi efficace et partagé.

Le réseau a participé  à l’ESRA (Angers). Il est créé un groupe de travail sur le cathéter péri nerveux et la cicatrisation des plaies.  Le réseau est présenté à la CPAM 64.

SOS Douleur Domicile est invité à la 21 ème journée Aquitaine Douleur.

SOS Douleur Domicile réalise sa première Newsletter diffusée par le site internet.

Le réseau SOS DOULEUR DOMICILE se positionne comme un axe central avec 3 pôles principaux : la coordination, la formation commune, l’observatoire national.

►dispositif sécurisé (cartographie des risques, Hotline)

►harmonisation des pratiques

►activité croissante et présente sur tout le territoire

►richesse épidémiologique

►La région Poitou-Charentes mise en valeur, centrale et novatrice.

 

SOS DOULEUR DOMICILE n’est plus seulement une belle expérience locale, ni seulement un réseau de soins locaux. Le réseau prend une dimension nationale, initiée avec les partenaires locaux et poursuivis dans autres régions.

L’action du réseau est ainsi pérenne, grâce à l’exportation de son expérience et à sa reconnaissance nationale. Le financement régional n’a pas pour but un développement national, le réseau doit donc instaurer un fonctionnement pour autofinancer ce développement.

Les économies de santé réalisée par le réseau sont un argument majeur pour le développement.

Ces techniques d’ALR se répandent et SOS DD crée un lien avec l’ensemble des professionnels qui  souhaitent travailler en ce sens.

 

En 2012

Un travail en partenariat avec l’industrie sur l’élaboration de sets et utilisation de diffuseurs pour les soins à domicile est réalisé. Un nouveau set est développé et commercialisé par le laboratoire Vygon.

Le réseau a participé à la Conférence Nationale des Plaies et Cicatrisation à Paris, à la journée inter réseau de Poitiers, au congrès national de la SFETD. Invitation à la SFETD.

Organisation en collaboration avec STUDIO SANTE réseau de la première journée du cathéter péri nerveux à domicile à LYON.

Le réseau a participé  à la 14ème journée du CCECQA concernant les avancées en ambulatoire.

Une rencontre a eu lieu avec les Médecins Anesthésistes de l’Ile de la REUNION pour le développement d’un réseau similaire.

Une cartographie des risques est en cours d’élaboration.

 

En 2013

Le réseau a participé au Congrès National des plaies et Cicatrisation. Une  rencontre avec l’ARS du Limousin a été organisée pour développer le réseau ainsi qu’une réunion au CHU de Bordeaux pour développer un réseau ALR sur l’Aquitaine.

Une autre rencontre est planifiée avec le Conseil de l’Ordre Infirmier de NANTES pour aborder les problèmes médicaux et légaux concernant le cathéter péri nerveux à domicile.

Un Plan Personnalisé de Santé est développé, chaque patient en bénéficie avec une éducation thérapeutique renforcée. 

Le nombre d’événements extérieurs auxquels le réseau a participé permet de rapprocher les acteurs et maintenir l’influence du réseau. On peut noter la sollicitation des médecins généralistes pour des formations médicales continues.

 

En 2014

Une réunion sur le pied du diabétique à la HAS en tant qu’expert a été planifiée ainsi qu’une intervention au Cours européen d’anesthésie à Lacanau.

Un film a été réalisé sur le MEOPA en association avec le CNRD, il a été présenté à la journée nationale du CNRD à Paris.

 

En 2015

Le réseau a participé au symposium sur la télémédecine à Paris ainsi qu’au congrès National de la SFETD à Paris.

De nombreuses rencontres ont été organisées  avec :

  • Monsieur le Député Maire de Poitiers M. Alain CLAES,
  • Madame la Députée M PINVILLE,
  • La CNAM concernant la nomenclature de perfusion.

Participation au Congrès national de la SFAR dans la cession douleur sur la gestion des cathéters péri nerveux à domicile.

Participation à la 14ème rencontre régionale du réseau Basse Normandie.

Participation au SNITEM sur la perfusion à domicile.

SOS Douleur Domicile et  RGPA ont intégré des locaux plus vastes pour accueillir les  équipes salariées respectives des 2 associations.

La cartographie des risques du réseau a été finalisée.

 

En 2016

Le réseau a été sollicité pour participer  à la première rencontre douleur chronique du Nord pas de Calais à Lilles,  à la soirée de sensibilisation du réseau douleur Basse Normandie à Caen.

Santé Service à Paris a fait appel au réseau pour former des médecins régulateurs de

Un chirurgien vasculaire de Clermont Ferrant et une algologue de Vannes se sont déplacés dans nos locaux pour connaître notre structure.

Le Docteur Jeanne Sabatier (CHU Bordeaux) a réalisé sa thèse à partir des données de SOS DOULEUR DOMICILE portant sur  466 patients bénéficiant de 538 cathéters de plus de 6 jours.

 Une nouvelle pompe est utilisée : CADD Solys V3.

 

En 2017 

Le réseau a participé  au congrès national de la SFAR sur la gestion des cathéters péri nerveux de longue durée.

Un chapitre a été rédigé dans le cadre du Livre Blanc de la douleur 2017 (en collaboration avec la SFETD). Le livre a été remis à Madame la Ministre BUZIN.

Une réunion a été planifiée à l’Institut Bergonié de Bordeaux : il s’agit de la première rencontre portant sur les cathéters intrathécaux.